INTERVENTION DU DR. C. BOLLY
Médecin généraliste
J'ai reçu un sujet vaste qui est l'éthique du soin. J'ai eu envie de vous proposer quelques pistes de réflexion, quelques repères qui me viennent de ma pratique de partage avec d'autres soignants, de réflexions et de recherche par rapport à l'éthique.
Sont soignants tous ceux qui prennent soin. À vous de vous reconnaître si vous en faites partie. Le soin a une dimension éthique intrinsèque. Si soigner c'est chercher à répondre le mieux possible à l'appel de celui qui souffre, je pense que si c'est cela qui nous anime dans le travail que l'
on veut faire, on a une attitude vraiment éthique. J'ai décidé de reprendre les différents termes et d'essayer de vous proposer quelques repères par rapport à chacun.
En commençant avec des axiomes, qui sont des axiomes de Jean Carpentier, un médecin français qui a beaucoup questionné sa pratique de généraliste.
La souffrance est une donnée de la condition humaine.
La maladie est l'une des expressions possibles de la souffrance.
Les êtres humains ont une capacité d'entraide.
Le malade est un sujet.
La maîtrise d'un sujet est illusoire.
Chercher à : pour moi c'est très important d'être dans l'éthique en "cherchant à" et non pas en croyant qu'on sait d'emblée. Je pense qu'il y a l'idée d'un mouvement, l'idée de tendre vers quelque chose, l'idée d'une dynamique et d'
une créativé qui me paraissent très importantes en éthique.
L'éthique, pensée comme cheminement, va vraiment conduire à l'autonomie des acteurs. Elle peut vraiment être un chemin par lequel chacun peut se laisser advenir à soi-même. Cette capacité à être pleinement soi-même ou à le devenir, c'est précisément ce qui permet de répondre le mieux possible à l'appel de l'autre. Je vous propose de penser à l'éthique comme un questionnement, un chemin d'autonomie, un chemin de maturation et un chemin d'intériorité. C'est continuellement une mise en route.
Cela permet de ne pas considérer l'éthique comme un mode d'emploi. Il faut que l'éthique devienne une capacité à se laisser questionner dans une situation particulière, pour laisser émerger les valeurs qui sont en jeux, pour laisser émerger les meilleures solutions possibles, ou encore pour qu'une problématique puisse vraiment s'éclairer de l'intérieur. Travailler et réfléchir comme cela demande d'apprivoiser l'incertitude et pas de la supprimer.
Cette incertitude est difficile pour les patients et pour les soignants. Accepter de ne pas savoir. Chercher à répondre, c'est chercher à donner une réponse, répondre à, répondre de.
En soins palliatifs, on est confronté tous les jours à la grande vulnérabilité du patient par rapport à l'asymétrie de la relation patient-soignant et par rapport au nécessaire engagement social de la situation. De là, la difficulté des décisions à prendre. Le point de départ de cette responsabilité est le contrat de confiance. Le contrat de confiance que fait le patient en demandant de l'aide.
Pour le soignant, cette demande confiante d'un patient s'adresse à une capacité de responsabilité dans un double aspect; il parle de se rendre responsable de quelqu'un en répondant à son appel mais aussi de répondre devant quelqu'un, du patient ou de son entourage, des gestes que l'on va poser.
Et si on cherche à répondre, le soin devient un lieu de sollicitude et un lieu de solidarité. Il s'agit de répondre à une demande et aussi d'entendre ce que révèle cette demande et peut-être par la réponse, de permettre à l'autre d'accéder à sa demande.
Au moment d'une maladie grave, la demande illimitée d'être en bonne santé est tout d'un coup confrontée à une rupture, à une rupture dans le temps, à une rupture de ce qui est possible, à une altération de ce qu'on est. Et la souffrance naît quelque part de cette rupture-là, de cette déchirure- là, entre le désir et la réalité.
Comme nous sommes soignants, nous avons le choix. Ou bien nous n'entendons que la demande explicite du patient et nous nous faisons complice de sa recherche impossible et nous y répondons par des examens, par des techniques, des traitements. En faisant cela, nous augmentons la distance, l'écart qu'il y a entre l'imaginaire et le réel, nous augmentons donc aussi le risque de discordance intérieure, d'éclatement quelque part du patient. Ou bien nous cherchons à entendre sa vraie demande et nous l'accompagnons dans sa souffrance, celle d'un homme ou d'une femme confronté à la mort dans son désir de vivre, et nous faisons cela en laissant sa souffrance venir à la parole et en ouvrant un dialogue à propos de cette distance entre son désir et la réalité.
Chercher à répondre, c'est aussi donner au patient les conditions pour qu'il puisse continuer à créer sa propre histoire et donc cela fait écho à l'autonomie de chacun, et cela fait aussi entrer dans la solidarité par laquelle se construit non seulement l'histoire du patient (ce patient-là en particulier) mais aussi une histoire commune à toute l'humanité. Je crois qu'il y a là une dimension éthique de la réponse créative, qui se situe à l'interface du respect de la personne qui souffre et de la responsabilité que porte la relation de soin à l'égard de la solidarité entre les humains.
Chez les philosophes qui marquent l'éthique, on entend aussi parler de responsabilité en lisant ce qui dit Levinas du visage de l'autre. Le surgissement du visage de l'autre qui nous invite à pouvoir répondre. Dans l'écoute de la demande du patient, on va chercher non seulement à répondre à sa demande mais surtout lui donner l'espèce d'exigence d'y répondre lui-même et l'aider à traverser quelque chose.
Le troisième terme était : "le mieux possible", je pense que c'est à nouveau en abandonnant notre propre savoir sur l'autre et donc en abandonnant aussi notre pouvoir sur lui, ce qui nous fait croire que c'est nous qui connaissons le meilleur intérêt du patient et que c'est nous qui savons ce qui est bon pour lui. Une nouvelle fois, être dans le non-savoir, c'est aussi être dans la non-maîtrise, et ce qui nous permet cela, c'est l'écoute et l'enthousiasme qui, à mon avis, sont un préalable à l'écoute.
C'est parce que j'ai envie de rencontrer l'autre et parce que j'ai envie de savoir qui il est, que je vais me mettre à son écoute et on peut alors développer au niveau de l'éthique non seulement une réponse qui doit parfois être immédiate quand il y a une décision difficile à prendre; on va se réunir à plusieurs soignants et on va utiliser entre autre des grilles d'aide à la décision pour arriver à la décision, mais l'éthique ne doit pas être comme cela; simplement quelque chose qui nous permet de résoudre des conflits.
Dans l'éthique du soin justement, je reparle à nouveau de questionnement éthique, donner à la fois une réponse immédiate dans notre compétence relationnelle, dans notre compétence scientifique et dans le travail interdisciplinaire et une réponse immédiate dans la réflexion pluridisciplinaire, la mise en discussion des valeurs, la recherche d'un discernement au moment d'une décision à prendre. Les deux nous permettent de donner une réponse continue et donc d'être dans une attitude qui permet à chacun de s'engager comme acteur dans la réalité de ce qu'il vit. Chacun, autant du côté du patient que du côté du soignant.
Quand j'ai pensé au mieux possible, j'ai aussi partagé l'idée de la beauté. J'aime bien me questionner et je trouve que c'est important, quand on est soignant, de pouvoir se demander "Mais qu'est-ce que j'ai fait aujourd'hui pour contribuer à la beauté du monde?». Et je crois qu'essayer d'inscrire l'éthique et l'attitude éthique dans nos gestes de soignants, c'est ça aussi.
Chercher à répondre le mieux possible à l'appel : cet appel nous rappelle encore une fois la nécessité de la communication et le maintien du dialogue, parce que dans une relation de soin, le patient s'en remet à quelqu'un d'autre, mais l'autre n'est pas l'un. Et si le soignant se contente de répondre avec empressement à ce qui lui est demandé, il y a beaucoup de chance qu'il se trompe de demande aussi et à nouveau je crois ici qu'on est confronté à la nécessité de l'écoute et de chercher, pour ce patient précis qui est en face de moi, ce patient dont la souffrance me touche : "Quels sont ses besoins, quelles sont ces demandes, quels sont ces désirs?
Est-ce que je peux l'écouter pour qu'il puisse entendre? Est-ce que je peux être là, l'oreille ouverte, et laisser dire ce qui se dit? C'est important d'avoir une parole qui suggère et non pas une parole qui maîtrise. D'essayer d'arriver à ce que Maurice Bellet appelle une hospitalité intérieure, un très beau terme qui invite d'une part à la discrétion et l'humilité, et d'autre part aussi parce que, lorsqu'on offre l'hospitalité, on n'attend rien du voyageur à qui l'on offre, on essaie de comprendre quels sont ses besoins. On parle ou l'on se tait, au gré de ce voyageur- là et on essaie juste de lui donner de quoi subsister pour la halte qu'il fait chez nous, et en même temps, on sait très bien que c'est la réciprocité qui est là et que l'on va effectivement recevoir.
Chercher à répondre le mieux possible à l'appel de celui ou celle qui souffre. L'idée de l'être humain et du corps malade, mais aussi de la nécessité de pourtant considérer que l'autre en face de nous est un sujet, et que donc il est nécessaire de mettre l'objectivation que l'on fait de son corps, au service de lui en tant que sujet.
Pour de nombreux soignants, l'objectivation du corps est une nécessité de compétence. Mais le patient vit une expérience subjective et on ne peut donc pas en rester à l'objectivation et je pense que l'on ne peut pas oublier la distance qu'il y a entre ce qui est pour nous une situation objective et pour lui une expérience subjective.
Il est terriblement important de faire de la place à l'expérience individuelle de la maladie que le patient fait. Cela veut dire qu'il va falloir être attentif à l'histoire qu'il raconte, à ce que les anthropologues appellent "la maladie du malade". Il n'y a pas seulement la maladie comme nous la décrivons, comme nous la recadrons, avec des tas de termes techniques et médicaux, il y a aussi la maladie du malade comme lui la vit.
L'histoire du patient, à laquelle il est important d'être attentif, émerge petit à petit en éthique grâce à ce que l'on appelle l'éthique narrative. L'éthique narrative comme son nom l'indique va être attentive à la dimension de la narrativité, à la dimension du récit.
On va avoir comme objectif d'essayer d'aider le patient à poursuivre l'histoire qui est la sienne. Cela veut dire que l'on va continuellement intégrer ce qu'il vit et on va intégrer sa demande à ce qu'on peut lui proposer ou à ce que l'on peut comprendre dans un discours scientifique. On essaie d'être dans un "oui et…" plutôt que dans un "oui mais…".
Très souvent en médecine, quand un patient nous dit quelque chose de son histoire, on est un peu dans "oui il me raconte cela, mais…". Il y a d'abord ce que moi je peux en dire, ce que moi je peux diagnostiquer et ce que moi je peux en faire. Et l'idée de l'éthique narrative si on devait la résumer, je pense que se serait d'arriver à être dans le "oui et". Il y a ce que moi je crois de la maladie, ce que je pense du diagnostic, ce que je crois savoir du pronostic et il y a ce que le patient vit. On ne va pas hiérarchiser les deux niveaux mais on va tenter d'intégrer les deux pôles pour en faire quelque chose.
Le soin peut être un lieu d'intégration entre le discours médical et le récit du patient.
Chercher à répondre à l'appel de celui ou de celle qui souffre : souffrir cela nous fait toucher à une grande fragilité et à nouveau cela peut être lieu d'une grande solidarité.
Je cite à nouveau Maurice Bellet : "Qu'est ce qu'il nous reste quand il ne reste rien? Que nous soyons humain envers les humains, qu'entre nous demeure l'entre nous qui nous fait homme."
On pense, en soins palliatifs, à la souffrance des patients. Mais je vais vous interpeller avec la souffrance des soignants.
Dans notre relation avec les patients, il y a des questions fondamentales qui nous renvoient à nous-même, des questions sur la vie, sur la mort, sur la vérité, sur la souffrance, sur la dignité. Mais elles ne le font pas seulement en termes de questions, elles sont notre vécu et portent en nous beaucoup d'émotions. Elles nous renvoient aux limites de notre pouvoir, et nous amènent à toucher notre propre fragilité. En tant que soignants, nous n'avons pas été suffisamment formés à cela.
Dans tout apprentissage de la relation, dans tout apprentissage de l'écoute, il y a une dimension technique à apprendre. L'écoute c'est l'empathie, c'est décoder le message, mais il y aussi toute la dimension de l'écho que fait en nous ce que les patients disent et ce que les patients vivent. Donc toute la dimension de l'écoute de soi.
J'ai tendance à dire que ce qui est important c'est le jour des "encombrants".
Certains jours on peut déposer tout ce qui nous encombre sur la rue et il y a un camion qui passe le chercher… En nous, nous avons aussi des greniers et des caves. C'est important que nous nous donnions du temps et de l'espace pour faire en nous le jour des "encombrants".
En nous, nous avons toute sorte de choses qui ont été déposées par des étrangers. Nous ferions bien d'aller voir ce qui appartient à quelqu'un d'autre et de pouvoir l'enlever, pour être plus léger dans ce que nous allons vivre et dans notre disponibilité. Dans une disponibilité beaucoup plus grande aux patients.
C'est là aussi qu'est une partie de la réciprocité dans le soin. Que nous nous laissions questionner continuellement sur ce que nous vivons, que nous nous laissions transformer, et que nous prenions le risque de l'altérité. C'est comme cela que l'on peut avoir une pratique respectueuse de celui ou de celle qu'on est. C'est comme cela aussi que l'on peut travailler entièrement avec soi-même. C'est ce qui permet de laisser l'autre devenir et rester entièrement lui-même. Tout cela est important pour pouvoir répondre de la manière la plus juste possible à celui qui souffre et que l'éthique devient alors une manière d'être pleinement humain.
L'éthique pour les soignants c'est urgent! En restant toujours dans le questionnement. Ne pas croire ce que l'on sait.
Philippe Geluck peut aussi nous le rappeler : "J'ai connu un type qui se prenait pour une lumière, il est mort d'une coupure de courant".
Questions : C'est parfois très frustrant lorsque le patient, lors d'une prise en charge, ne nous laisse pas entrer dans son histoire. Il faut aussi pouvoir assumer cela.
Réponse : Tout à fait, écouter c'est un peu lancer une invitation, et comme toujours quand on lance une invitation, l'autre peut la refuser.
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