INTERVENTION
DU PROFESSEUR AXEL KAHN
Généticien INSERM
Directeur de l'Institut Cochin
Membre du Comité Consultatif National d'Éthique.
La médecine a comme objet depuis ses fondations socratiques, l'attention à la souffrance humaine. Elle se devrait d'être le lieu où se vit au quotidien l'humanisme, c'est-à-dire la considération particulière pour cet être singulier qu'est l'être humain.
Or, cette évidence-là, au cours des dernières années et du dernier siècle, a souvent été contredite par la réalité du comportement de professionnels, et quand bien même nous n'en arrivons pas à ces extrémités, est source de tensions qui viennent d'être rappelées en de multiples circonstances.
Durant cet entretien préliminaire, ce que je voudrais analyser avec vous, c'est comment il peut se faire qu'un métier entièrement dévolu à l'aide des personnes en détresse — et quand je dis un métier, je ne parle pas uniquement du médecin mais des soignants, de l'équipe en elle-même — comment la médecine peut-elle, d'une part être confrontée à des problèmes éthiques, l'évidence n'étant pas aussi claire que cela, d'autre part avoir été prise en faute dans le passé de comportements très clairement inhumains au-delà de non-humanisme?
La médecine Hippocratique est très particulière, elle est avant tout basée sur le fait qu'elle est d'une totale inefficacité, et l'on va bien voir que les problèmes éthiques débutent lorsque la médecine devient efficace.
En effet, pour Hippocrate, les bases de la médecine c'est ce que le représentant du ministère a rappelé comme l'une des définitions de l'éthique c'est-à-dire cette bienfaisance, cette non-malfaisance. À partir du moment où le médecin est bien incapable de guérir, il faut au moins qu'il ne nuise pas.
La maladie dans la conception d'Hippocrate est liée à un déséquilibre entre le microcosme et le macrocosme, entre les forces de l'intérieur et les forces cosmiques, et il faut laisser la bonne nature rétablir les choses sans intervention brutale et perturbatrice. Hippocrate indique très bien l'humilité, le respect de l'intimité, la bienfaisance qui la caractérise. Tous les médecins qui prêtent le serment d'Hippocrate se rappellent cela.
La médecine reste essentiellement Hippocratique pendant 25 siècles. À l'exception de la chirurgie, puis la vaccination, puis l'apparition de l'éther dans l'anesthésie améliorant la chirurgie; pour le reste, au-delà de quelques recettes traditionnelles consistant à utiliser les plantes, parfois avec succès d'ailleurs, la médecine chimique date de 1930. Lorsque l'on considère que, puisque les bactéries sont colorées, en rouge par exemple, les antibactériens pourraient être des colorants et que le rouge prontozile est l'ancêtre des sulfamides.
Premier médicament a être utilisé, la pénicilline est découverte par hasard par Fleming en 1928 mais ne sera isolée et prête pour la thérapeutique que durant la guerre et à partir de 1942.
Les conditions, les icônes, les caractéristiques, je dirais les attracteurs des comportements inhumains en médecine sont contemporains de l'apparition d'une possibilité thérapeutique, d'un espoir thérapeutique. Je vais l'illustrer par deux exemples : la chirurgie et la vaccination.
Je vais commencer par plonger mon auditoire dans les racines de la littérature et de Flaubert .
Mon confrère, le Dr Bovary n'a pas grande ambition au contraire de son épouse qui aimerait bien qu'il sorte du rang. Avec l'aide de l'apothicaire qui exerce dans la ville où exerce le Dr Bovary, elle arrive à convaincre son époux que sa gloire serait immense s'il pratiquait sur le valet d'écurie Hyppolite une opération de nature à redresser son pied bot. Très marqué par la sage médecine, il n'est pas très chaud mais se laisse convaincre. L'opération a lieu, les suites sont mauvaises : la gangrène se déclare, il faut amputer. Dans un geste de générosité inouï, le Dr Bovary paie de ses deniers l'appareil qui était destiné à redresser le pied et ne demande aucun honoraire. À l'époque, personne n'imagine que quelque plainte à l'encontre du médecin serait légitime.
À peu près à la même période, un chimiste, Louis Pasteur, après les travaux que l'on sait, se lance dans la vaccination. Il veut atténuer l'abominable virus rabique en utilisant des moelles épinières d'animaux infectés. Cela pourrait, pense-t-il, développer une immunité.
À partir des ces deux exemples, essayons d'identifier ce que sont les éléments qui, en médecine (quand une médecine peut être efficace), vont conduire à des comportements inhumains, in-éthiques.
- le premier élément, c'est le délire sacré que provoque chez un génie la passion de la recherche;
- le deuxième, c'est évidemment l'illusion des perspectives bienfaisantes de cette recherche si elle fonctionne;
- e troisième élément fondamental, c'est la négation d'une humanité prometteuse chez le sujet de l'expérience.
À ces trois icônes que l'on retrouvera tout au long du XXe siècle et que l'on risque de retrouver tout au long du XXIe siècle et les suivants, s'en ajoutent d'autres.
Au XXe siècle, on assiste à des excès de vaccinations massives par des entreprises publiques bienfaisantes, humanistes, chez des peuples dans des pays fragilisés.
Pendant la guerre, on va voir cette abomination des expérimentations médicales dans les camps nazis avec l'apparition d'autres phénomènes.
On trouve également chez les médecins qui sont jugés par le tribunal américain entre 46 et 47, des vaccinations contre le typhus.
Entre 1932 et 1972, les Américains décident de faire une étude sur la communauté noire d'Alabama, sur la syphilis. On choisit 200 noirs, on donne les soins primaires et on suit l'évolution de la maladie. Le problème est qu'en 1942, la pénicilline est isolée et qu'elle est d'une extraordinaire efficacité, mais on ne les traite pas, on continue de les suivre jusqu'en 1972. C'est un épisode qui fera un traumatisme considérable dans la communauté médicale américaine.
Un mort d'une expérience de thérapie génique… Dans ce cas précis, les choses sont singulières. Cet essai de thérapie génique concerne une maladie génétique qui est une anomalie de synthèse de l'urée à partir de l'ammoniaque, liée à un déficit d'une enzyme hépatique. La seule possibilité de survie est la greffe de foie. Le traitement par thérapie génique consiste à utiliser un vecteur viral, c'est-à-dire un virus dont on a ôté tous les gènes responsables de la pathogénécité. L'expérience antérieure avait montré que cette thérapie était très expérimentale et que son effet ne pouvait pas durer plus de trois semaines. De plus, les personnes s'immunisent très rapidement contre le vecteur viral et on ne peut pas répéter l'opération. La personne de 18 ans qui se prête à cette expérience n'a rien à attendre de cette expérience et elle peut être dangereuse. Il fait une infection importante et il décède…
Comment ces icônes trouvent-elles une place dans la tension éthique à laquelle sont confrontés les médecins, les soignants aujourd'hui en permanence?
Ces éléments gardent clairement toute leur valeur.
La contestation de l'humanité ou d'une humanité suffisante, c'est bien évidemment la contestation de l'humanité de l'embryon; s'il n'est pas humain, tout est permis. C'est la contestation d'une vie suffisamment digne pour être suffisamment respectée à la fin de la vie. C'est la contestation d'une humanité prometteuse au milieu de la vie en cas de maladie gravissime, lorsque l'autonomie a été respectée. Ce peut être également en toute circonstance, une contestation générale de la valeur absolue de la vie humaine, c'est-à-dire sa relativisation.
Cette notion de relativisation de la vie humaine n'est pas du tout exotique, elle est extrêmement présente dans toutes les discussions de bioéthique que l'on a au niveau international. La contestation d'un humanisme existentialiste basé sur le fait que l'essence de la vie humaine s'était extraite de la nature pour la dominer. Cette contestation vient de la théorie de l'évolution qui indique que l'homme est un avatar de l'évolution au même titre que tous les autres êtres vivants. Aujourd'hui, cela aboutit, après une longue filiation, à la présentation de la valeur absolue de la vie humaine de deux manières; l'une est la contestation d'une valeur de l'humanité ou alors l'affirmation de l'humanité des singes.
Un des éthiciens les plus célèbres au niveau mondial, d'origine juive autrichienne, Pieter Singer, a lancé dans le monde le mouvement de la libération animale. Il fonde sa contestation de l'humanisme sur des prémices intéressantes. L'homme est un produit de l'évolution. Si l'on fonde les droits de l'homme sur la raison, on va dénier les droits des hommes déraisonnables. N'est-ce pas la base qui a justifié l'euthanasie des malades mentaux en 1941-42?
Qu'est-ce qui peut fonder des droits? Seul l'intérêt peut fonder des droits. Quel est l'intérêt le plus évident? C'est l'intérêt de ne pas souffrir. La morale utilitariste est basée sur la conception selon laquelle tout ce qui permet de minimiser la douleur et de maximiser le bien-être est moral.
Négation de l'humanité de l'embryon... On fait de la recherche à tous les âges de la vie pourquoi ne pas en faire sur l'embryon ?
Traditionnellement, en cette pensée Hippocratique, le médecin et le malade sont dans une situation profondément asymétrique. Il y a l'homme qui sait et qui veut faire le bien à quelqu'un qui ne sait pas et n'a qu'à se prêter à la bienveillance du soignant parce qu'il est malade.
Sous l'influence très positive en ce domaine de la pensée philosophique anglo-saxonne, le principe d'autonomie est devenu fondamental et surtout sous l'influence de l'horreur du monde entier, qui n'a pas eu des conséquences immédiates, face aux abominations effectuées dans les camps nazis.
Le fondement de la pensée éthique moderne, c'est ce jour de décembre 1947 où, après qu'ils aient rendu leur verdict, les juges américains rendent public le code de Nuremberg qui est le fondement de la bioéthique moderne. Les bases sont :
- L'autonomie et le consentement. Vrai consentement, c'est-à-dire qu'on ne peut consentir qu'à ce que l'on comprend et le consentement doit être explicite.
- Autre élément fondamental, le fait que tout essai sur l'homme auquel l'homme a consenti, se doit de s'être appuyé sur des expériences préalables fondant sa probable efficacité et non moins sa probable innocuité.
- Troisième élément, les risques pris doivent être évalués en fonction de l'urgence d'intervenir.
Un problème survient, celui de la place exacte de l'autonomie. Il n'y a pas, pour moi, d'éthique médicale sans solidarité et sans compassion. Un médecin en a-t-il fini de son devoir de solidarité, au coeur de la conception Hippocratique de la médecine, lorsqu'il a correctement informé, avec un sentiment de justice, la personne de sa situation et des différents éléments permettant de qualifier les solutions thérapeutiques entre lesquelles on lui demande de choisir? Et peut-t-il, à partir de là, dégager toute responsabilité derrière le respect stricte de ces règles procédurales?
Nous savons bien aujourd'hui qu'il y a toute une évolution de la médecine où les règles procédurales sont le début et la fin de la manifestation du contrat entre le médecin et son malade. L'information doit être donnée, l'autonomie doit être respectée, la qualité technique doit être assurée.
Dans sa relation avec un soigné, un soignant ne devrait jamais accepter de faire sur autrui ce qu'il refuserait qu'on fasse sur lui-même sachant ce qu'il sait. C'est une règle absolue.
En fin de vie, il y a des discussions, aujourd'hui, qui sont extrêmement difficiles et il n'y a pas de parole révélée (là où est le bien ou le mal). Je crois qu'il faut être d'une extraordinaire tolérance.
À travers ces réflexions éthiques dont je vous ai rendu témoin, je peux vous expliquer quelle est ma position.
Le fondement des soins palliatifs dans la conception Hippocratique, c'est de venir en aide, si on le peut, à une détresse. Le médecin qui n'a plus l'espoir de guérir n'en a pas fini de son devoir, et par conséquent, aider le malade incurable est du ressort de la médecine, dans la poursuite de son but éternel. Dans ces conditions, toute souffrance non revendiquée et évitable est obscène, qu'elle soit psychologique ou physique.
Mais il faut avoir le courage de se poser la question : pourquoi et surtout pour qui cette vie qui s'achève avec ces douleurs est-elle intolérable? Est-ce pour le malade, les soignants ou la famille? Dans des décisions d'interruption de vie, bien fréquemment, c'est pour l'entourage que cela finit par ne plus être toléré, plus que pour la personne elle-même. Il faut avoir le courage de le reconnaître.
Plus difficile est le suicide assisté en dehors de la phase terminale. Il faut, dit-on, mourir dans la dignité. La vieillesse extrême conduit à une déchéance qui est une indignité et donc une déshumanisation. Le désir des personnes de mourir dans la dignité est légitime. Les personnes âgées considèrent qu'elles sont sur la voie de la déchéance parfois et peuvent vouloir disparaître auparavant.
Première évidence d'un point de vue éthique, c'est que cette interrogation des personnes sur leur dignité est certainement tout à fait légitime, mais n'entraîne aucunement que la société considère que l'extrême vieillesse soit une indignité. De nombreuses études psychologiques ont noté les raisons pour lesquelles elles voulaient en finir avec la vie. Un élément qui revient très souvent c'est que ces personnes ont peur d'être à charge, elles n'ont plus d'utilité dans un monde où l'humanité est très souvent liée à une utilité quelconque. L'autre élément, c'est que ces personnes n'ont souvent plus rien à attendre.
Deux attitudes sont possibles. La première est le respect de l'autonomie des personnes. L'autre, c'est de s'efforcer, par tous les moyens, pour ces personnes qui n'attendent rien du lendemain, de leur apporter un lendemain qui puisse leur manifester cet amour-là. La solidarité, la compassion c'est-à-dire le regard d'une société qui les humanise au sens propre du terme. C'est beaucoup plus difficile, et il me semble que c'est beaucoup plus humain.
Dès lors que la médecine a acquis les moyens de ses ambitions, c'est-à-dire les moyens de sauver les autres, c'est malheureusement là que tout commence, que tous les problèmes se posent.
L'équilibre entre le caractère sacré de ce qu'il faut entreprendre pour sauver et le respect de la personne, la valeur de la personne par rapport à la valeur des générations futures, l'égale situation des personnes qui se prêtent aux recherches par rapport aux autres.
Et puis, certes la médecine a pour but de sauver l'humanité, mais dès lors l'humanité, que la médecine peut sauver, est celle qui peut payer, le caractère universel de ses idéaux sont également remis en cause.
C'est la situation devant laquelle nous vivons aujourd'hui, il est temps d'y réfléchir.
Merci.
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