INTERVENTION DE M. GUY LEBEER
Sociologue, ULB
Portée par l'irrésistible mouvement égalitaire qui travaille en profondeur nos sociétés, l'émergence des droits des personnes malades contraint les soignants à de nouvelles conduites. Rien n'est encore joué.
Ici et là, quelques-uns continuent de penser que l'idéal de la médecine hospitalière est un malade qui ne parle pas ; mais beaucoup au contraire s'engagent et inventent une éthique hospitalière attentive à la personne, à ses choix comme à ses refus. À sa dignité en tout cas.
Ce grand mouvement prend diverses formes. La bioéthique est certainement un des noms que prend sa forme médicale. Ce mouvement de démocratisation qui semble tant concerner aujourd'hui les hôpitaux, s'est en fait infiltré il y a peu de temps, depuis déjà une bonne cinquantaine d'année.
Parmi ses plus importantes ou plus médiatiques réalisations, ce mouvement a donné naissance à de bien singulières institutions. J'ai nommé donc le Comité d'Éthique.
Pour d'aucuns, ces structures introduites au coeur même de l'institution médicale sont de nature à modifier en profondeur non seulement les processus de prise de décision en médecine, mais le contenu même de ces décisions. Pour d'aucuns, les Comités d'éthique sont les artisans de l'instauration de démocratie du soin. Pour d'autres, ces Comités, sous le couvert de l'éthique, peuvent remplir bien d'autres rôles assurant la pérennité, voire renforçant des mécanismes politiques bien éloignés de ce que nous avons justement coutume de ranger sous le label de la démocratie.
Je ne crois pas inutile de revenir un moment sur les origines.
Mr. Kahn a déjà rappelé que, significativement, tout a commencé aux États-Unis et avec la recherche. Ces comités évaluent les protocoles, en se fondant sur les règles déontologiques le plus souvent inspirées des grands codes internationaux (Nuremberg, Helsinki).
Cette première réaction aux abus commis en l'expérimentation humaine des années 60 a donc été de recourir aux Comités des pairs. C'est alors le premier barrage dressé contre un arbitraire certain. Mais il apparut très vite insuffisant rationnellement et moralement. Les comités devraient s'ouvrir vers l'extérieur incluant des points de vue autres même timidement.
Dans la plupart des pays ils sont régis par la loi. Dans bien des comités, l'évaluation scientifique a pris le pas sur la fonction éthique proprement dite.
Lorsque cette part éthique est encore quelque peu présente, elle est très souvent ramenée à une activité formaliste de contrôle de conformité des protocoles, à des normes édictées ailleurs. Pour certains, il apparaît usurpé de ramener cette activité de contrôle à une activité proprement éthique qui suppose l'incertitude sur la règle, le débat et l'invention normative.
Est-ce pour cette raison qu'en France les comités qui se penchent sur la recherche se dénomment Comité Consultatif pour la Protection des Personnes dans la Recherche Biomédicale (CCPPRB). Une dénomination qui ne comporte donc pas le mot éthique.
En dépit de leurs limites, les comités éthiques de la recherche ont insufflé dans l'hôpital une innovation radicale : que des personnes extérieures à l'hôpital, principalement des juristes d'ailleurs, puissent donner leur point de vue, et un point de vue qu'il faille prendre en considération! Et ce n'était qu'un commencement.
Tout d'abord, la régulation de la recherche (et elle se justifia à l'origine par la volonté de prévenir des abus) s'inscrit dans le même temps dans une préoccupation éthique plus globale touchant aux applications rendues possibles par la recherche. Cette préoccupation a un nom; c'est la bioéthique. Une interrogation sur le bien fondé de certaines recherches comme de certaines de leurs applications que quelques pays, pour la plupart occidentaux, ont décidé de confier à des Comités de Sages, des Comités nationaux d'initiative publique ou privée.
La Bioéthique est une entreprise de socialisation de la science et de la pratique médicale absolument sans équivalent dans l'histoire. Et cette socialisation opère de deux manières : tout d'abord dans le fait que siège dans les Comités, à côté des chercheurs et des praticiens, des personnalités hors-médecine (spécialiste des sciences humaines, philosophes, religieux, juristes, hommes de la rue parfois, représentants politiques). Ensuite, une des fonctions proclamée essentielle de ces comités est de renvoyer au grand public les questions qu'ils traitent. Le rôle d'un comité national peut avoir ainsi l'une ou l'autre de ces deux visées démocratiques. D'une part, promouvoir le débat de société, d'autres part rendre des avis à la demande et à destination des autorités nationales en vue d'informer le travail législatif. Donc il se veut fondé sur la pluralité la plus large possible.
En principe, le comité national est composé par des personnes dont aucune, à priori, ne peut se prévaloir d'une compétence en éthique. Compétence qui donnerait autorité à ses avis et dont les autres seraient dépourvus. Pas de hiérarchie préétablie fondée sur le diplôme ou la position sociale. L'issue de délibération ne doit pas résulter d'un rapport de force entériné par un vote à la majorité.
C'est la raison pour laquelle le consensus est fréquemment recherché. L'avis doit théoriquement traduire toute la diversité des points de vue, fussent-ils extrêmement minoritaires. La démocratie interne d'un Comité ne respecte dès lors pas les mêmes règles que la démocratie que nous connaissons le mieux, la forme parlementaire.
Ces règles sont en vigueur notamment au sein du Comité Consultatif en Belgique; pas de vote à la majorité, mais contrairement à d'autres comités nationaux comme le Comité National Français, les différentes positions ne sont pas mêlées à un avis consensuel. En Belgique, toutes les positions sont présentées sans indication de leur poids respectif et sur le mode du disensus. Comme dans son tout premier avis qui concerna l'euthanasie et qui se compose, comme vous le savez, de quatre positions irréductibles.
Avec les comités nationaux, c'est à une forme de démocratie directe que nous assistons. Un processus de démocratisation, plus significatif encore, semble impliqué dans les comités d'éthique clinique. L'origine de ces comités est, elle aussi, américaine et liée là aussi à quelques affaires retentissantes. Selon la tradition, ils sont nés avec l'affaire Karen Queenland qui date de 1976. Il s'agissait du cas d'une jeune fille qui, à la suite d'un arrêt respiratoire fut maintenue dans un état de coma profond et sous respirateur durant plusieurs mois. Le jugement du tribunal mentionna l'utilité d'avoir une évaluation du type de situation par un comité d'éthique.
En 1983, instauration d'un comité d'éthique clinique. Au départ, les comités furent conçus pour juger des situations conflictuelles opposant au plan moral d'une part les médecins et d'autre part les patients et leurs familles, et ainsi éviter le recours aux tribunaux. Les fonctions de ces comités sont diversifiées :
- Première fonction, la consultation à propos de cas clinique, qui consiste en une clarification du cas, l'analyse éthique et enfin la formulation de proposition concernant les solutions éthiquement acceptables.
- Deuxième fonction, l'élaboration de lignes directrices. Il s'agit d'énoncer des principes, voire des règles de fonctionnement à l'échelle de l'hôpital tout entier, censés guider la raison éthique des praticiens.
- Troisième fonction, la sensibilisation éthique de l'ensemble du personnel gravitant dans le monde hospitalier.
En Europe, les comités éthiques cliniques naissent de la conjugaison des deux phénomènes que j'ai décrit antérieurement. D'une part, des comités éthiques de la recherche qui sont théoriquement ouverts à des registres de pensée extérieurs à la logique strictement médicale; et d'autre part, une interrogation en surplomb sur les questions éthiques soulevées par la bio-médecine, en particulier lorsque celle-ci, par ses progrès, confronte à des possibles totalement inédits.
Les comités éthiques cliniques, pour l'essentiel hospitaliers, se voulaient au départ des lieux où se confrontent aux traductions très pratique dans la clinique la plus concrète, ses possibles débattus jusque-là sur un mode distancié dans des comités supra locaux.
Dans certains pays européens ils ont été constitués sur le modèle des comités éthiques de la recherche, à l'instar de ce que l'on a observé aux États-Unis. Dans d'autres pays, comme la Belgique et l'Italie par exemple, ce sont les comités d'éthiques de la recherche eux-même qui se sont octroyés la fonction d'éthique clinique, se présentant alors comme des structures mixtes.
La grande nouveauté des comités éthiques de la recherche et plus encore des comités nationaux, consista donc à associer au départ des personnes extérieures à la médecine. Ce principe a également été invoqué à l'origine des comités éthiques cliniques. Il est néanmoins très inégalement appliqué au plan international. Il a même cédé le pas aujourd'hui dans certains pays à la consultation exercée par un professionnel de l'éthique, comme aux États-Unis ou dans les pays scandinaves. Les comités éthiques européens sont très différents dans leur esprit comparativement à leur correspondant américain.
Aux États-Unis, les comités éthiques cliniques sont nés dans la foulée des comités éthiques de la recherche pour les mêmes raisons que leurs prédécesseurs, donc en réaction au scandale dont j'ai parlé et dans le souci de régler les conflits médecins/patients avant qu'ils n'aboutissent devant les tribunaux. Les comités éthiques aux États-Unis quelle que soit leur attribution ont été en quelque sorte imposés du haut, dans une perspective ouvertement juridictionnelle. Dans beaucoup de pays européens par contre, ce sont les médecins eux-mêmes qui ont été à l'origine des comités éthiques, comme s'ils avaient éprouvé le besoin d'un lieu où le temps de l'action serait suspendu, où ils pourraient réfléchir à leur pratique, à l'abri des urgences. Un lieu séparé du quotidien, séparé des services, où habituellement les décisions se prennent selon les modalités hiérarchiques de rigueur.
Dans d'autres pays, la pulsion est parfois venue d'une administration hospitalière, celle-ci attendant alors du comité qu'il restreigne sa perspective au "quality management" surtout, espérant prévenir de cette façon l'émergence spontanée d'un comité potentiellement contestataire.
Ces comités regroupent des médecins de multiples spécialités, quelques infirmières, et paramédicaux désignés bien souvent par les autorités hospitalières. Bref, des personnes directement concernées au sein de l'hôpital par la pratique clinique qu'ils y exercent, et à l'exception le plus souvent des patients. Ces comités demeurent alors très centrés sur des références médicales.
En Belgique, l'Arrêté Royal du 12 août 1994 exigeant que chaque hôpital dispose d'un comité d'éthique, prévoit une majorité de médecins. S'il autorise la participation de personnes extérieures au monde médical, il établit des normes minimales qui permettent de facto de s'en passer. Que le comité d'éthique clinique soit d'abord une création essentiellement endogène, explique qu'elle soit multiple, aussi bien au sein de chaque pays européen qu'à fortiori à l'échelle du continent tout entier. Mais également, que peu de législateurs nationaux se soient, jusqu'aujourd'hui, occupés d'encadrer légalement cette activité.
Dans beaucoup de pays européens, l'éthique clinique demeure essentiellement l'affaire du corps médical et le plus souvent (bien qu'indirectement) celle des autorités hospitalières. Certaines initiatives qui ont pu, néanmoins être observées, témoignent de l'évolution de la conception du comité d'éthique clinique. Ces initiatives qui transforment peu à peu ce comité en un forum de dialogue sur les grandes et les petites questions de la médecine, divers registres de pensée et d'action, et où les patients actuels potentiels sont présents individuellement ou collectivement.
Il est des pays où la présence de profanes dans les comités était une exigence première. Les profanes doivent y être aussi nombreux que les professionnels (Grande-Bretagne), praticiens et scientifiques réunis. Dans la majorité des cas, ces profanes sont des religieux, des juristes ou des philosophes; certains comités sont également composés de patients. Au Royaume-Uni toujours, une deuxième génération de comité éthique clinique est annoncée dont la principale indication serait de protéger les droits élémentaires des patients et où ceux-ci devraient, par conséquent, logiquement faire leur entrée. Certaines expériences italiennes, espagnoles, norvégiennes, attestent également de cette présence.
Le comité d'éthique hospitalier apparaît pour beaucoup comme une chance démocratique. On pourrait représenter au sein d'un espace public de l'hôpital, un espace où les problématiques hospitalières seraient discutées prioritairement du point de vue de la personne dans son humanité. On parle de citoyenneté bio-médicale, considérant que ce qui touche au corps, à la santé, au bien-être, au bonheur, à la souffrance, à la mort, est affaire politique. Mais pour cela, les comités doivent s'ouvrir au principe de la multiplicité des points de vue et entendre particulièrement les points de vue profanes. L'appel à ces points de vue autres a souvent découlé du dynamisme propre du comité d'éthique. Dans beaucoup de cas, en France tout particulièrement, cet appel a semblé s'imposer au détour de l'activité réflexive même. En effet, l'interrogation portant sur une pratique médicale particulière, conduit aisément et nécessairement à des questions qui débordent largement les frontières classiques de cette pratique. Questionnement où entrent en jeu des notions d'efficacité médicale, de santé, de qualité de vie, du sens de la vie.
Comme je l'ai laissé entendre, cette volonté d'ouverture est loin d'être constatée partout. Les comités d'éthiques ont parfois été mis en place ou fonctionnent pour répondre à des finalités bien autres que leurs finalités proclamées, celles d'installer plus d'éthique ou de sens moral dans la pratique soignante. Dans certains pays, des professionnels animés d'un esprit corporatif fort, ont cadenassé ces institutions, s'assurant par leur biais une maîtrise plus importante de leurs conditions d'exercice. D'aucuns y voient ainsi une manière habile pour la communauté scientifique et médicale de maintenir une autorégulation sans trop d'ingérences extérieures. Dans d'autres pays, les comités sont apparus aux gestionnaires hospitaliers comme des moyens de régulation politique interne, capables de parasiter les voies traditionnelles de la concertation sociale entre syndicat et patronat dont les représentants sont, rappelons-le, des représentants démocratiquement élus.
Une composition plus ouverte n'est nullement la garantie d'un fonctionnement plus éthique. Le comité d'éthique doit idéalement servir la pratique clinique quotidienne, la rendre plus éthique précisément, plus respectueuse encore du patient face à sa souffrance, en formulant des propositions en termes d'organisation, d'information, de présentation de la problématique, des modalités de délibération. Mais il porte en germe pour les membres du comité comme pour les praticiens eux-mêmes, de concevoir comme de substitution. La question du sens de la vie serait alors envoyée à un cénacle d'experts érigé en directeurs de conscience.
Nous assistons depuis deux trois décennies à l'avènement d'une authentique culture bioéthique. Des revues spécialisées ont vu le jour, des instances transnationales ont été mises sur pied, des spécialistes se sont auto-proclamés, créant des cursus de formation à des contenus et des méthodes spécifiques. Bref, un champ s'est formé avec son appareil d'institutions, de procédures, de savoir fixé, de conduites et de pratiques patentées. Une culture d'experts, avec tous les risques des questions soulevées par la bio-médecine, accaparée par ces nouveaux spécialistes de l'éthique, les éthicistes outre Atlantique, et ainsi soustraite au débat public.
Les comités sont une réaction à l'innommable, souvenons-nous de Nuremberg; ils sont une réaction à un certain paternalisme médical qui se voulait éclairé mais qui n'a pas pu éviter le pire. Voilà pour l'esprit mais méfions-nous de la lettre.
Certains n'ont pas manqué de relever que la mixité des comités d'éthique, donc à la fois comité d'éthique de la recherche et comité d'éthique clinique, pouvait poser quelques problèmes. En effet, l'éthique de la recherche et l'éthique clinique diffèrent sur un point au moins qui est décisif car il peut entraver la dynamique réflexive. Nous le savons, les expérimentations médicales sur l'être humain qui ont tant suscité l'indignation des médecins comme de l'opinion publique ont déclenché un travail impressionnant d'élaboration de normes éthiques professionnelles. Ce travail a abouti à la reconnaissance partagée d'un certain nombre de principes et de règles, qui ont acquis, chemin faisant, une portée déontologique voire juridique. Or, l'existence de ces règles reconnues unanimement comme devant être respectées, peut entraîner, et c'est souvent le cas, une attitude formaliste. On recherche la conformité des protocoles de recherche avec les principes et les règles, selon la lettre non selon l'esprit.
Se faisant, on dénature l'éthique de la recherche et par voie de conséquence, on fait peser une lourde hypothèque sur la réflexion d'éthique clinique. Attention à la récupération des comités d'éthiques guidés par des intérêts corporatistes, au dévoiement de leurs fonctions au service de politique purement gestionnaire, à la normativité des responsabilisantes, à la confiscation par on ne sait quelle compétence proclamée à l'éthique, à la dérive formaliste. Bien des écueils donc… L'avènement du champ de la bioéthique, initialement promesse d'ouverture à la réflexion la plus large, pourrait bien alors cloisonner davantage, extirpant par exemple, l'éthique du cœur de la clinique ou bien la traitant dans un langage procédural laissant en tout cas dans l'ombre les dimensions sociales, économiques, politiques d'où les problématiques discutées tirent une bonne part de leur sens.
Le danger à terme est alors de voir les pratiques médicales de plus en plus technicisées, chapeautées par des instances légitimes de prescriptions des règles éthiques, ces règles éthiques étant par ailleurs produites dans l'indifférence des tenants et aboutissants sociaux de ces pratiques et à l'écart de tout projet politique de démocratisation. Une société a, dit-on, la science qu'elle mérite. Une société peut être dite démocratique si les points de vue et les groupes sociaux pluriels qui les portent participent activement à la gestion des affaires de la cité, affaires dans lesquelles la science est invitée et s'invite à jouer un rôle sans cesse croissant. La société démocratique est alors celle qui, par définition, interroge la science à partir de la pluralité des points de vue qui la constitue. Et cette interrogation sur la science conduit, en retour par un mouvement réflexif, à s'interroger sur cette société elle-même, les modalités de la vie en commun et les valeurs qui la fondent. La critique sociale de la science, critique socio-économique, socio-politique, n'est pas seulement une indispensable contribution à la vitalité démocratique, elle est aussi un incontestable adjuvant pour la pratique et la recherche médicale elle-même. Contraints de se justifier à partir de critères qui leurs sont extérieurs et trouvant dans cette contrainte même les ferments d'une inventivité renouvelée.
Les questions éthiques qui se posent aux soins palliatifs sont sensibles et ne diffèrent cependant pas en genre de celles qui se posent dans les autres secteurs de la médecine.
Les situations rencontrées comportent leurs lots d'incertitudes et dilemmes parfois insurmontables, solutions difficiles à assumer. Personne n'aime affronter cela dans la solitude de son for intérieur, ni même dans les certitudes de son microcosme local, fussent-elles rassurantes. Chaque praticien des soins palliatifs ou d'ailleurs, a le droit de saisir un comité d'éthique de ses doutes et peut en attendre un conseil.
Chaque praticien par ce recours même peut veiller aussi, et doit veiller, à ce que cette activité éthique soit soutenue et s'exerce en respect des grands principes, doit veiller à ce que cette activité éthique ait pour essentiel horizon l'attention aux patients et aucune des dérives politico-démocratiques dont j'ai tenté de souligner les dangers.
Question du Professeur N. Clumeck : Ce qui est frappant (dans notre pays en tout cas), c'est que les comités d'éthiques hospitaliers s'intéressent très peu aux problèmes d'éthique. Ils traitent de la conformité des protocoles de recherche clinique à une règle éthique qui a été énoncée ailleurs. Comment voyez-vous cela en terme d'évolution? Moi je pense qu'il y a un manque à ce niveau, surtout la confrontation de l'éthique avec la pression économique. Comment cela évolue-t-il en Angleterre? Ce modèle est intéressant car la pression économique est encore plus forte que chez nous.
Réponse : En Angleterre, il y a aujourd'hui une éventualité très proche de créations de comités d'éthiques cliniques dans les hôpitaux, donc séparés des comités éthiques de la recherche et qui ont une dimension juridictionnelle très proche de celle que l'on observe dans les comités américains. Parce que, comme vous le savez, la pression économique est telle qu'effectivement les droits les plus élémentaires des patients sont véritablement menacés. Donc il y a un mouvement qui provient essentiellement des mouvements de défense des patients, qui sont à l'origine d'une revendication politique, visant à la création légale de comités d'éthique clinique dans l'hôpital et dont la principale fonction serait de protéger les droits élémentaires des patients.
La Belgique a la caractéristique d'avoir des comités mixtes, c'est-à-dire qui tout à la fois s'occupent de recherche et de clinique. Il y a un risque de contamination de ces modalités procédurales de la réflexion éthique que l'on observe dans l'éthique de la recherche. Il y a beaucoup de protocoles, la plupart des membres sont là à titre gracieux, ils travaillent énormément et ne peuvent faire que du protocole. On voit aussi par ailleurs beaucoup de soignants qui sont assez déçus que les comités d'éthiques ne traitent pas effectivement de la clinique et l'on voit un certain nombre de paramédicaux et d'infirmières, qui créent à côté du comité d'éthique des groupes de réflexion qui alors traitent effectivement des questions cliniques et qui gagnent d'ailleurs à leur cause de plus en plus de médecins, particulièrement dans la partie francophone du pays.
Ma réflexion se fait sur le fait que les comités d'éthiques ont une valeur décisionnelle. C'est la fonction de réflexion éthique qui manque.
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