TEXTE FONDATEUR
Ce texte est dit fondateur car il tente de cerner les valeurs-clés qui rassemblent les soignants pratiquants les soins continus et palliatifs, au-delà du pluralisme d'opinions et d'appartenances philosophiques et religieuses de chacun d'entre eux.
Le champ d'action des soins continus et palliatifs
La médecine palliative s'adresse à des personnes atteintes d'une pathologie chronique évolutive à issue fatale. Son champ d'action s'étend de la néonatologie à la gériatrie.
Elle apporte une compétence spécifique pour les problèmes médicaux liés aux maladies incurables.
Les praticiens de cette discipline, confrontés à la souffrance physique et morale des personnes atteintes d'une maladie évolutive, tentent d'y apporter la réponse la plus appropriée possible.
La personne soignée est au centre des enjeux de soins
L'écoute et le respect de la personne fragilisée dans son autonomie et son intégrité physique et morale constituent le pivot central de la pratique de la médecine palliative.
Un autre élément-clé de l'approche palliative est l'inscription de la demande médicale dans une approche globale qui identifie la souffrance et la qualité de vie comme des concepts pluridimensionnels. Les praticiens des soins continus replacent la personne soignée dans son contexte biographique, culturel et social.
Les praticiens des soins continus et palliatifs adhèrent aux principes d'éthique en matière de soins de santé qui préconisent le respect de la personne, fragilisée dans toutes les phases de sa vie, et l'information du patient en tenant compte de son rythme à lui (cf. Loi relative aux droits des patients).
Les équipes de soins palliatifs ont un mode de fonctionnement interdisciplinaire
Ce mode de fonctionnement permet d'avoir une vision multicausale de la souffrance du patient, et représente un support important pour la réflexion éthique. De fait, le questionnement éthique sollicite les avis des différentes personnes de l'équipe soignante et maintient le dialogue jusqu'à ce que toutes les opinions aient été exprimées et débattues. Elle permet aux soignants d'élaborer une positions éthique partagée et responsable, lors de leur difficile confrontation avec la souffrance et avec la mort de leur patient.
Les soins continus
Le modèle des soins continus veut éviter certains biais des soins curatifs et des soins palliatifs. Il s'agit d'une approche interdisciplinaire qui relie entre elles les conceptions médicale, sociale, psychothérapeutique et spirituelle au sens large, dans un continuum depuis l'annonce de la gravité de la maladie jusqu'à la fin de vie, sans rupture.
Les soins continus ne sont ni le surinvestissement médical, ni une idéalisation dogmatique du bien-mourir. Ils s'opposent à une cassure brutale entre les soins curatifs qui seraient axés sur l'efficacité des traitements, et les soins palliatifs entendus comme soins terminaux. La réflexion éthique y occupe une place importante, parce que les situations de fin de vie s'accompagnent d'incertitude. Elle n'apporte pas de réponse toute faite, mais une réflexion qui permet la symbolisation de ces questions. La notion de continuité implique une transversalité entre les différentes lieux de vie du patient (domicile – MR – MRS – hôpital).
Les soins continus et palliatifs et l'euthanasie
L'adoption de la loi relative à l'euthanasie ne permet pas de clore le débat éthique.
Il ne s'agit pas uniquement de vérifier la conformité par rapport aux normes édictées par la loi, mais de prendre en compte toute la complexité d'une situation singulière et le poids humain que représente une décision d'euthanasie pour les soignants.
La demande d'euthanasie implique de s'engager dans une démarche réflexive et de discernement. Ce temps d'écoute et de dialogue est fondamental. Selon les termes de la loi, "le médecin doit arriver avec le patient à la conviction qu'il n'y a aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que la demande du patient est entièrement volontaire".
La concertation interdisciplinaire nécessite une réunion d'équipe extraordinaire. Elle est essentielle pour l'analyse de la problématique du patient, la nécessaire prise de distance et le respect du vécu des soignants.
Elle permet :
- De rassembler tous les éléments du contexte spécifique du patient. Il faut être certain que toutes les interventions susceptibles de réduire ce qui est insupportable pour le patient aient été proposées.
- De questionner les différentes valeurs en jeu.
- D'analyser les conséquences de la décision.
Il est important que tous les soignants puissent s'exprimer de manière démocratique. Des différences peuvent apparaître. Concertation n'est pas synonyme de consensus. La décision finale revient au couple médecin-patient.
RÉFÉRENCES
Oxford Textbook of Palliative Medecine, Doyle, Hanks & Mac Donald. Oxford Medical Pulications, Oxford, New York, 1994.
Déclaration de Lisbonne de l'Association Médicale Mondiale sur les droits du patient. Adoptée à Lisbonne en 1981, amendée à Bali en 1995.
Convention on human rights and medecine. Concil of Europe, Strasbourg, 1996.
Définition S.P., O.M.S. 2002.
Loi relative aux droits du patient, du 22 août 2002 (M.B. 26 septembre 2002).
Loi sur l'euthanasie.
