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BILAN ET PERSPECTIVES PAR MAGDA ALVOET
"Accorder une place centrale au patient" est un slogan que nous avons déjà maintes fois prononcé. Nous devons cependant oser ajouter que dans la pratique, cet idéal, nous ne l'avons encore réalisé que très partiellement et de manière hésitante. Il s'agit pourtant d'un des défis majeurs auxquels nous avons à faire face et que nous entendons relever dans la politique. En soutien à l'année de la santé mentale, nous avons expliqué notre vision sur les soins de santé mentale dans la note de politique: "La psyché: le cadet de mes soucis?!" C'est sciemment que nous avons choisi ce titre quelque peu provocateur parce que le besoin croissant de recourir aux soins de santé mentale est, pour nous, un défi social que nous ne pouvons éviter. La politique de la ministre repose sur deux piliers: d'une part, la participation des patients et d'autre part, la concertation avec les acteurs.
PARTICIPATION Les patients sont avant tout des citoyens et ont, par conséquent, le droit de participer à la vie sociale. Un trouble psychique constitue une entrave qui empêche le patient de fonctionner en tant que citoyen. Cela ne peut néanmoins empêcher qu'il soit pleinement reconnu en tant qu'être humain et qu'il ait le droit d'organiser autant que possible son propre univers. Les soins de santé mentale doivent apporter une réponse adéquate à la demande de soins du patient et encourager la participation sociale. La participation des patients eux-mêmes aux soins de santé mentale constitue un premier pas vers la participation sociale. Nous devons passer des soins de santé mentale pour le patient à des soins de santé mentale avec le patient. La participation peut s'opérer à plusieurs niveaux: tout d'abord, dans le traitement individuel; ensuite, dans l'organisation des soins et l'information fournie sur le sujet et enfin, au niveau politique. Puisque nous partons du principe que l'élément central, ce n'est pas l'institution mais le patient, cela doit également se refléter dans l'organisation des soins. Quelques plates-formes de concertation, mutualités et Ligues de Santé Mentale ont déjà fait des essais valables en vue de stimuler la participation et de soutenir les associations de patients. Mais le chemin à parcourir est encore long. L'effort ne doit certainement pas venir uniquement des patients. Un changement de mentalité des professionnels de la santé, des gestionnaires d'institution et des décideurs politiques est nécessaire. L'idée qu'à côté d'un conseil d'entreprise, il existerait également quelque chose comme un conseil de patients ou de résidents paraît encore un peu bizarre voire menaçante pour certains. Et pourtant, cela a déjà été expérimenté en divers endroits: il existe des initiatives d'habitat protégé, des maisons de soins et même des sections en psychiatrie infantile où une large place est réservée, dans l'organigramme de l'institution, aux conseils de patients. Dans les centres de soins de santé mentale, cette idée ne paraît, à première vue, pas simple à réaliser. Pourtant, ces centres pourraient jouer un rôle beaucoup plus grand dans le soutien régional des associations de patients et de familles. Dans les plates-formes de concertation, on pourrait également accorder une place plus manifeste et reconnue aux représentants des patients, des membres de la famille et aux partenaires du soutien socio-familial au sein des groupes de coordination axés sur les groupes-cibles. La culture participative dans ces groupes de coordination doit aussi s'étendre progressivement à tous les modules du circuit de soins. Le projet pilote de médiation est une impulsion nouvelle importante de la part des autorités en vue d'accorder plus de droits au patient. Je suis ravie de pouvoir dire que les quinze plates-formes belges de concertation se sont volontairement engagées dans ce projet pilote. La commission nationale d'accompagnement ne comprend pas seulement des représentants des professionnels de la santé; des représentants des organisations de patients et de familles de patients en font également partie. Cette année encore, un soignant expérimenté sera engagé dans chacune des plates-formes de concertation dans le but de mieux informer les patients, de recevoir les plaintes et, si nécessaire, d'agir en tant que médiateur. L'expérience montre que quand on fournit suffisamment d'informations et lorsque l'on communique correctement, on parvient à résoudre de nombreux problèmes. Elle montre aussi que la médiation entre les patients et les professionnels de la santé est maintenant possible moyennant un changement dans la relation entre les deux. On passe d'une position hiérarchique à une position davantage d'égal à égal. Cette égalité de même que l'engagement volontaire des partenaires en vue de parvenir à une solution satisfaisante pour les deux parties sont précisément les conditions nécessaires pour la médiation. Ce projet de médiation est une expérience. Nous n'avons pas la prétention d'affirmer que le modèle proposé est la bonne réponse. Il n'est cependant pas tombé du ciel. Il s'inspire dans une large mesure de recherches et d'expériences des Ligues de Santé Mentale. Nous sommes conscients que choisir les plates-formes de concertation comme point de chute pour les médiateurs est contestable parce que cela n'offre pas de garantie absolue en termes de neutralité. Pour l'instant, cela nous semble pourtant être la meilleure solution. Cette expérience permet d'adapter en cours de route la structure proposée. Une bonne relation entre le patient et le soignant repose sur la confiance et une communication ouverte. Les plaintes naissent la plupart du temps dans un climat conflictuel parce que cette confiance est ébranlée et parce que la communication est perturbée. Nous devons éviter que les conflits ne dégénèrent en batailles juridiques pour faire triompher sa vérité. La médiation offre aux partenaires la possibilité de mieux écouter les parties au conflit à partir de leur propre point de vue. Plus que dans des procédures juridiques où la communication se fait par avocats interposés, la médiation offre la possibilité d'influencer même directement la solution. La plus grande neutralité possible de la part du médiateur est fondamentale. Le succès réside dans la confiance octroyée à la personne. Il est, par conséquent, important pour les médiateurs d'avoir suffisamment d'expérience et de connaissances de la personne humaine. La médiation est comparable à un rituel de dignité qui respecte à la fois la personne et les problèmes qu'elle éprouve. Avec ce projet pilote de médiation, nous nous lançons dans un projet plus ambitieux qui consiste à créer un cadre légal pour les droits des patients. Le projet de loi a été soumis pour avis au Conseil d'État. Nous espérons qu'il sera discuté et voté cette année encore au parlement. Si en tant qu'autorité, l'on prend au sérieux la participation des patients, le soutien financier d'une association de patients apparaît comme une conséquence logique. C'est pour cette raison que nous avons décidé de consacrer 2 millions BEF du budget pour la réforme des soins de santé à l'ASBL Uilenspiegel et à sa contrepartie francophone qui est en phase d'élaboration. Nous sommes conscients qu'il faudra davantage d'argent une fois que les associations tourneront à plein régime. En tant qu'autorité fédérale, nous nous engageons dès à présent en principe pour une année seulement et ce, dans le but express de contribuer à soutenir la phase de démarrage. Nous espérons ainsi marquer un bon coup qui doit finalement déboucher sur un financement structurel de l'association de patients. Mais il s'agit là d'une compétence des Communautés.
CONCERTATION La concertation est le deuxième pilier de notre politique en matière de soins de santé mentale; son objectif étant d'organiser l'offre de soins de manière plus flexible de sorte qu'elle concorde mieux avec la demande de soins du patient individuel tout en garantissant davantage de qualité. Nous accordons un rôle important aux plates-formes de concertation qui doivent jouer le rôle de catalyseur dans la formation de réseaux et de circuits de soins. Dans la loi sur la santé qui est maintenant en discussion au parlement, nous avons introduit de nouvelles définitions des circuits de soins et des réseaux en tenant compte de l'arrêt de la Cour d'Arbitrage. Dès que nous disposerons de cet instrument juridique, nous pourrons effectivement recourir à la forme d'organisation à laquelle nous aspirons. Entre-temps, un précieux travail de préparation a déjà été effectué grâce à la conception de programmes de soins pour des groupes-cibles spécifiques. Notre préoccupation fédérale est de veiller à ce qu'il y ait une concertation suffisante entre les communautés linguistiques de manière à pouvoir continuer à fonctionner à partir d'un cadre global offrant suffisamment d'espace pour prendre en compte l'individualité de chaque région. En tant qu'autorité fédérale, nous apporterons notre contribution à cette concertation. Le 10 octobre 2002, nous projetons d'organiser un symposium national sur les soins de santé mentale. Cela constituera un moment de synthèse dans ce secteur qui évolue tout de même rapidement. Une deuxième préoccupation est d'élaborer des programmes de soins qui incluent la première ligne et mieux encore, qui sont générés à partir de celle-ci. Les représentants des soins de la première ligne devraient être davantage impliqués dans la concertation. Il faut, déjà dans l'élaboration des programmes de soins, intégrer l'échelonnement. Les soins doivent être offerts dans la première ligne si c'est possible. Si ça ne l'est pas, en deuxième ligne et si vraiment nécessaire, en résidentiel. À cet égard, on doit oser réfléchir sérieusement à la possibilité de centraliser les admissions en associant les compétences de diagnostic et d'indications de traitement. Ce point central d'admissions pourrait devenir un point de contact régional concret et facilement accessible. Les éventuels patients devraient y obtenir des informations sur les soins de santé mentale auxquels ils peuvent avoir recours. Un troisième point qui retient notre attention est la nécessité d'avoir une concertation avec les secteurs contigus. Une vision intégrale de la santé mentale part, en effet, d'une vision holiste sur la vie personnelle et sociale. Des problèmes sociaux complexes tels que la pauvreté, la criminalité, le racisme, le chômage ont des répercussions sur la santé mentale des gens. On ne peut s'y attaquer qu'en adoptant une approche multidisciplinaire et après une concertation transversale entre les secteurs. À cet égard, la scission entre les soins de santé mentale et les soins de bien-être est artificielle et une concertation entre, par exemple, la justice et l'enseignement s'impose. Il faudra néanmoins veiller à ne pas sombrer dans une culture de concertation où les soins concrets aux patients sont relégués au second plan. Une quatrième et dernière préoccupation dans la concrétisation des programmes de soins porte sur le fait qu'ils doivent offrir un cadre suffisamment souple. Cette flexibilité est nécessaire pour "coller" aux spécificités régionales en matière d'organisation, aux spécificités géographiques et culturelles. Parallèlement, il est souhaitable qu'en prolongement aux programmes et aux modules séparés, on développe des directives et des protocoles. Ceux-ci ne doivent pas servir à limiter le traitement mais au contraire, à le soutenir en s'appuyant tant sur des connaissances scientifiques, sur l'expertise des professionnels de la santé que sur l'expérience des patients.
CIRCUIT DE SOINS ET DE RÉSEAU Auparavant, les soins étaient organisés sur le modèle du guichet. Ainsi, on recevait une réponse à chaque question à un guichet, à un service ou à une section spécifique. Maintenant, on essaie d'organiser les soins sur le modèle d'une chaîne qui garantit la continuité des soins et la réintégration dans la société. Une telle chaîne ou un tel circuit de soins suppose, d'une part, une décentralisation ou un découpage de l'offre de soins en différents paquets de soins ou modules et d'autre part, une conversion partielle et progressive de la structure verticale d'institutions en une structure en chaîne horizontale orientée vers le groupe-cible. Pour l'organisation pratique de l'offre de soins orientée vers le groupe-cible, il faut, au sein de chaque plafe-forme de concertation, mettre sur pied un groupe de coordination par groupe-cible. Un processus similaire devrait également se produire à un niveau plus local. Le principe selon lequel il faut, dans les soins de santé mentale, travailler tout d'abord avec des groupes-cibles constitués sur base de l'âge est fondamental, par contraste avec les soins de santé en général où l'on travaille plutôt sur des groupes constitués en fonction du diagnostic. Cette différence de choix a des implications importantes en termes de mode de financement. La concrétisation de ces implications en un nouveau système de financement qui n'est plus lié à des lits d'hôpital est un des défis majeurs à court terme. C'est à la fois la condition nécessaire et le levier permettant de traduire concrètement dans la pratique les idées dynamiques relatives à l'organisation des soins de santé mentale.
GROUPES-CIBLES Dans la note politique, on a dégagé trois groupes-cibles principaux en fonction de l'âge: les jeunes, les adultes et les personnes âgées. Trois groupes spécifiques à problèmes ont encore été désignés: les toxicomanes, les internés et les handicapés présentant des troubles sérieux du comportement. Nous considérons les jeunes comme étant le groupe-cible prioritaire. Incontestablement, en psychiatrie infantile et en psychiatrie des adolescents il se fait sentir un important besoin de disposer d'une capacité supplémentaire de traitement. Cette année, un total de 20 lits résidentiels temps plein et de 30 lits partiels ont été créés à l'aide de moyens supplémentaires. Grâce à la reconversion aussi, le nombre de lits pour la psychiatrie infantile a augmenté. Et pourtant, cela demeure encore insuffisant. Il y avait très peu de place dans le budget 2002 pour de nouvelles initiatives. Malgré tout, nous avons réussi à réserver un budget important aux soins de santé mentale pour les jeunes. On souhaite non seulement des lits résidentiels supplémentaires, mais on tient également à renforcer les soins ambulatoires par exemple, en permettant qu'il y ait plus d'activités polycliniques et en rendant possible l'outreaching. En outre, nous démarrons des projets pilotes qui étendent également aux jeunes l'expérience de Geel et de Lierneux en matière de soins familiaux pour adultes. Nous avons également l'intention de lancer, pour les jeunes qui présentent des troubles psychiatriques et des troubles sévères du comportement, un programme de traitement spécifique très intensif. En ce qui concerne les adultes et les personnes âgées, nous souhaitions accorder une attention particulière au groupe chronique. La nouvelle organisation des soins de santé mentale doit être conçue de telle sorte qu'elle permette aux utilisateurs de prendre - plus qu'auparavant - part à la vie sociale. En d'autres termes, les soins doivent être socialisés. Cela implique davantage de soins en dehors de l'hôpital et une plus grande intégration des soins dans la société. Les hôpitaux psychiatriques doivent, pour cela, engager leurs moyens financiers de manière créative. Si l'on se place dans une perspective de réhabilitation, il est absolument nécessaire d'organiser des activités de jour en dehors de l'enceinte de l'hôpital. Cette année encore, nous apporterons un soutien financier à une dizaine associations pour habitations protégées afin de réaliser une fonction d'activation auprès des patients concernés. Les centres d'activités de jour sont également le préambule aux soins du travail et à l'accompagnement du parcours professionnel. À cet égard, un des critères d'agrément portera sur l'existence d'une collaboration fonctionnelle entre le centre d'activités de jour et une initiative locale à l'emploi. Ces initiatives locales à l'emploi ont, en effet, pour mission de trouver un travail sur mesure pour tout le monde et donc également, pour les patients psychiatriques. Si l'on adopte une vision écologique des soins de santé, il est fondamental de rapprocher autant que possible les soins de l'environnement familial du patient. C'est précisément la raison pour laquelle nous avons choisi d'affecter cent douze millions de francs belges, soit quatre-vingt pour cent du budget pour la réforme des soins, à la mise en place de soins psychiatriques à domicile. Le premier décembre, 28 projets pilotes pour les soins psychiatriques à domicile seront lancés. Les initiatives sélectionnées en matière d'habitat protégé vont de pair avec les soins à domicile réguliers et reçoivent chacune 4 millions de francs belges. ble des toxicomanes, la mise en oeuvre de la note de politique fédérale sur les drogues est la priorité absolue. Le 31 mai, les huit ministres qui, dans notre pays, sont responsables en matière de santé publique, ont signé une protocole de coopération qui rend opérationnelle la Cellule "Politique de Santé en matière de Drogues". Il s'agit là d'une étape importante vers la création de la cellule générale "Politique en matière de Drogues" où, grâce à un accord de coopération, tous les autres ministres qui portent une part de responsabilité dans cette matière seront également impliqués. On veut par là réaliser l'objectif prioritaire de la note de politique fédérale, à savoir: une politique sur les drogues plus globale et intégrée. Le budget prévu lors de l'approbation de la note de politique permettra de créer des lits supplémentaires pour l'accueil de crise et le traitement de patients à double diagnostic. La formation des groupes de coordination locaux "Drogues" sera stimulée par l'adjonction de casemanagers. Le groupe-cible des patients relevant de la psychiatrie légale mérite qu'on y accorde une attention supplémentaire. Il s'agit tout d'abord des personnes internées. Les soins destinés à ces personnes sont, pour l'instant, médiocres en Belgique. Les personnes internées n'ont rien à faire dans les prisons. Leur place est dans des institutions psychiatriques résidentielles ou ambulatoires. Au cours de cette année, nous avons déjà commencé à financer quatre unités de psychiatrie légale de huit lits chacune. Ce n'est qu'une première étape vers une solution plus vaste du problème. Finalement, ces unités de psychiatrie légale ne sont qu'un maillon dans un circuit spécifique de soins qui doit également réserver une place à l'habitat protégé et aux maisons de soins psychiatriques. À côté des personnes internées, nous ne pouvons oublier l'accueil psychosocial des détenus. Pour ce groupe-cible certainement, les centres de soins de santé mentale ont une mission importante. À cet égard, une collaboration plus étroite avec la justice est souhaitable. Un sixième groupe-cible sont les handicapés présentant des troubles du comportement. L'accueil et le traitement de ce groupe-cible sont au carrefour de différents secteurs: soins de santé mentale, soins de bien-être, enseignement,… Une partie de l'expertise nécessaire pour parvenir à un niveau élevé dans la qualité des soins dispensés à ce groupe-cible est déjà disponible. On peut, grâce à une concertation et une collaboration accrues, concentrer l'expertise actuelle et créer de nouvelles formes d'accueil dépassant les limites des institutions. Pour les soins ambulatoires, certainement, il s'agit d'un terrain encore en grande partie inexploré.
CONCLUSION Pour conclure, je veux féliciter explicitement l'organisation Similes Belgique pour la présentation de la charte des personnes souffrant de troubles mentaux. C'est un événement historique et très important. On doit bien être conscient que la santé mentale concerne la vie de tous les jours et ne relève pas de l'extraordinaire ou de l'anormal. Un rapport récent de l'OMS indique qu'une personne sur quatre est confrontée, au cours de sa vie, à des troubles de santé mentale. De plus, on s'attend encore à l'avenir à une très forte augmentation des problèmes de santé mentale. On prévoit ainsi que la dépression sera la maladie du 21e siècle. Nous ne pouvons continuer à nier cette réalité mais nous ne devons pas être pessimistes. Le rapport de l'OMS est intitulé "La santé mentale: nouvelle conception, nouveaux espoirs". La compréhension scientifique va s'amplifiant et nous offre les moyens de traiter et de prévenir les problèmes. Nous avons tout intérêt à prendre la santé mentale au sérieux et à examiner ensemble comment, à l'avenir, nous pouvons la stimuler. Nous remercions les organisateurs de cette journée d'étude qui, grâce à cette initiative, ont indubitablement contribué à cet effort. REVUE HOSPITALS.BE |